16

Vandaag is David 16 geworden!Zoals altijd hang ik de avond van te voren de slingers en ballonnen op om er een feestelijk huis va te maken. Zo ook gisteravond maar ik moet zeggen dat ballonnen opblazen nu een hele opgave is ik was er goed moe van. Daardoor viel ik makkelijk in slaap.

Om kwart voor 7 vond David dat hij lang genoeg gewacht had en klopte op mijn deur om me wakker te maken en zijn kado in ontvangst te nemen. 

Als ontbijt had hij een muffin met een brandend kaarsje toch een beetje een taart.

Na hem extra geknuffeld en gekust te hebben vertrok hij naar school. Dat was zijn verjaardag voor mij, want vrijdags zijn ze bij hun vader. Dat is best even slikken maar natuurlijk de consequentie van een scheiding.

Ik voel me redelijk fit tijdens de Taxol kuren dus lekker aan het werk. Ik vond het wel een erg sombere dag vanmorgen ,meer het donkere dagen voor kerst gevoel ,dan de vrolijke tijd voor pasen.

om half 11 begon het eindelijk op te klaren het werd weer helemaal helder. Verhip dat was de zonsverduistering besefte ik toen pas. dat was ook al weer 16 jaar geleden voor het laatst gebeurd.

De tijd gaat snel .... zelfs nu .Dinsdag had ik kuur 4 van de laatste 12 van in totaal 16 ..dus op de helft qua kuren en ruim op de helft van de tijd Nog 8 week te gaan van de 24.. Het is nu ongeveer een half jaar geleden dat ik de diagnose kreeg ( zo lang al weer ?)en het neemt ongeveer een jaar in beslag al met al. Dus op de helft..En als je eenmaal de helft hebt gehad vind ik het altijd best snel gaan.

Morgen is het officieel lente , mijn favoriete seizoen

16 jaar geleden zo rond een uur of 3 uur in de middag zei ik tegen de verloskundige, dat het leuk zou zijn als het een lentekind werd. Ze moest lachen en zei ,dat gaat echt niet gebeuren. Twee uur later was David geboren.

voor je het weet liggen dingen zomaar weer achter je.

Dank je wel!

woensdag stapte ik in de trein naar Amersfoort.Het was best een tijdje geleden dat ik met de trein ging. Ik had me een ov chip kaart gekocht dat leek me wel zo handig. Ik moet er nog eentje hebben ergens maar waar? Het was druk maar ik was blij dat ik niet met de auto ben gegaan. 

Ik heb heerlijk gegeten en geslapen ,het was reuze gezellig bij de Familie 

Donderdag op tijd vertrokken naar het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis en dus ook veel te vroeg aangekomen. Maar we waren zeer snel aan de buurt. Het leek allemaal heel geordend te gaan. 

Gesprekje met de oncologishe verpleegkundige en er werd een echo gemaakt  daarna werd ik in het team besproken . Om 2 uur kreeg ik een advies door de verpleegkundige en chirurg.

We hadden bijna 2 uur lunchpauze. Dus even lekker naar buiten geweest.Lekker in het zonnetje gezeten op een terrasje en geleerd dat een kopje koffie niet altijd lekker is bij de italiaan.

Ik kwam om het vertrouwen weer terug te krijgen en om te weten of we op de goede weg zaten.

Op zich is dat zo, maar hun visie op de operatie is duidelijk anders. AVL ziet er  geen meerwaarde in om mijn hele borst te verwijderen. Een borstbesparende is een prima oplossing. Ook zien zij dat het verwijderen van alle okselklieren in combinatie met bestraling niet als de beste optie . Er zijn daarna veel klachten met oedeem. Ze zien geen extra risicos om ze te laten zitten.

En dan zit je daar dan...Je bent blij maar je moet een beslissing nemen wat te doen. Het moest nog even inzinken. De verpleegkundige zal mij maandag bellen om mijn beslissing te horen.

Maar ik ben er nu wel uit. Ik laat mij in het AVl opereren . Ik heb al contact gehad met het scheperziekenhuis En de nazorg kan hier dat is wel zo prettig . Ook hebben ze uitgelegd dat hun zich aan de landelijke norm houden en dat het AVL voorop loopt,Vandaar het verschil in advies.

Om eerlijk te zijn was ik er niet zo happig op, om naar Amsterdam af te reizen, Maar ik ben reuze blij dat ik over gehaald ben. Dank je wel!

vertrouwen

Wanneer je de diagnose van een levensbedreigende ziekte krijgt staat je wereld op de kop. Je wilt maar een ding, beter worden. Dus je legt je ziel en zaligheid in de handen van het medische team. Je hebt geen keuze het alternatief is doodgaan.
Je kunt natuurlijk altijd een second opinion vragen. Dat heb ik niet gedaan want borstkanker komt zoveel voor dat het dichtgetimmerd zit met protocollen. Dus leek het mij verreweg het handigste om in Emmen behandeld te worden. Dat is logistiek ook wel zo handig. Want je bent nogal eens in het ziekenhuis. Ik had een ponskaartje voor de bevallingen van de jongens. maar die was bijna leeg. Ik ben alweer met afspraakkaartje nummer twee bezig.

Het was een weloverwogen keuze om in Emmen te blijven. Op dat moment geef je ze jou vertrouwen en gezondheid in handen. En dan verbaasd het je soms hoe er mee om wordt gegaan.
Op zich gaat het meestal goed en zijn verreweg de meeste erg vriendelijk en accuraat. Dat heb je ook nodig want je bent erg kwetsbaar, je bent nog steeds aan het verwerken wat er wel niet allemaal gebeurt.
Maar er ging toch wel het nodige fout. Meestal waren het kleine foutjes ,verkeerde inschattingen, verwarring bij een balie etc. En soms wat grotere fouten. Het lijkt er op dat er geen gevolgen geweest  zijn door de fouten.
Niettemin ben ik daar door het vertrouwen wat kwijt geraakt. Dat is geen fijn gevoel je hebt de neiging om alles te gaan navragen. Dat kost energie, en daar heb ik niet veel van over

Dus toch maar een second opinion bij het Antonie van leeuwenhoek ziekenhuis aangevraagd.Om zoals Arjan het goed verwoorde. We willen even van de hoofdmeester horen dat we op de goede weg zitten.
Het ging lekker snel en ik kan er morgen al terecht. Arjan gaat mee dus ik reis alvast naar Amersfoort om er een leuk uitje van te maken. De zon schijnt de vogeltjes fluiten er lustig op los. Gaat helemaal goed komen. Zodat ik weer met vol vertrouwen verder kan.
Wordt vervolgd

inspiratie

Ik zag The lau te gast bij Pauw.Hij praatte zeer open over zijn kanker Ik weet nog dat ik schrok dat hij kanker had . ik vond de scene een van de leukste nederlandstalige bandjes.
Ik herkende best veel. En natuurlijk heb ik geen doodvonnis gekregen,maar de dood heeft wel even naar mij gezwaaid om zich kenbaar te maken. Ver weg in het veld achter een sloot. Maar ik durfde niet terug te zwaaien.
Het was zoals hij zelf ook zei een prettig gesprek. Open en totaal geen bitterheid met een flinke dosis humor.Hij was niet boos op de situatie en erg positief. En ik heb vaak gedacht dit wil ik niet , dit kan toch niet waar zijn. Maar echt boos ben ik niet geweest. Gelukkig kan ik het meestal ook wel positief bekijken.
Mensen zoals The lau zijn een grote inspiratie. Dat is het mooie hiervan ,je komt zoveel sterke mensen tegen die je enorm kunnen inspireren. En om eerlijk te zijn werd ik de laatste jaren weinig geinspireert . je leeft je leventje en doet je dingen ,niet veel meer
Het voelt goed om geinspireerd te worden. Het geeft je energie! Ik hoop dat ik ook mensen inspireer

Maandag kreeg ik de uitslag ven de Mri scan. De tumor was met 0.4 cm geslonken. Het bloed beeld was prima en ik ben goedgekeurd voor de volgende drie kuren. Dat inspireerd mij  om vol goede moed door te gaan ....en om terug te zwaaien